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Maladie de Parkinson : RÊVES ET CAUCHEMARS (par Jean-Pierre LAGADEC)

décembre 28, 2015 - 5:47 No Comments

Presque tous les Parkinsoniens sont atteints de troubles du sommeil. Ces troubles sont fréquents et très variés, comme on peut le constater à la lecture d’un article publié dans le numéro 26 du Parkinsonien Indépendant d’Août 2006, publié sous le titre : «Des troubles du sommeil aux conséquences multiples».

Depuis quelques années, je suis victime de cauchemars qui rendent mes nuits dangereuses.
Aussi après vous avoir raconté mes mésaventures nocturnes, je vous donnerai l’avis des médecins et des chercheurs en neurosciences sur les cauchemars, avant de se demander : « que peut-on faire en tant que patients ? »

Des nuits agitées

Depuis le début de ma maladie, il m’arrive parfois dans mon sommeil de m’agiter dans le lit conjugal, de lancer des coups de pied ou de bras, tout en criant ou en insultant un ennemi imaginaire. Réveillé en urgence par mon épouse, qui songe surtout esquiver les coups, je ne conserve aucun souvenir de ce cauchemar. Quand mon épouse me raconte ce que j’ai fait et dit, je suis tout à fait incapable d’en expliquer le contenu par des évènements de ma vie. Je n’ai pas d’ennemi, et je n’utilise pas de mots orduriers.

De plus, il m’est arrivé à la suite de cauchemars, des incidents qui auraient pu être plus graves. Une nuit, tombant du lit en plein sommeil, je me suis blessé légèrement et je pense que j’étais plus ou moins debout avant de tomber. J’ai continué ensuite à faire des cauchemars sans conséquence jusqu’à ce dimanche de fin Août 2015 où un nouveau cauchemar m’a envoyé aux Urgences de l’hôpital pour 5 points de suture au nez.

Certains lecteurs doivent penser que j’exagère dans la description de ces nuits agitées. A ces lecteurs sceptiques, je conseillerais la lecture d’un article intitulé : «Quand vivre son rêve, c’est le cauchemar des autres», où le docteur Delphine Oudiette évoque par exemple des tentatives de strangulation ou de défenestration. Je pense que beaucoup de Parkinsoniens sont sujets aux cauchemars. La plupart d’entre eux préfèrent ne pas en parler. Les conjointes (ou conjoints) victimes de ces extravagances se confieraient plus volontiers.

Des rêves paisibles

Tout d’abord quelques rappels sur le sommeil (Source : Institut National du Sommeil). Notre sommeil se divise en trois phases : le «sommeil léger», le «sommeil lent profond» et le «sommeil paradoxal». L’alternance entre ces trois phases forme un cycle de sommeil qui s’étale sur près de 90 minutes. Une nuit complète correspond généralement à 4, 5 ou 6 cycles, soit l’équivalent de 6 à 9 heures de sommeil.

Le sommeil paradoxal est de loin la phase la plus fascinante pour les chercheurs ! Contrairement aux précédentes, elle se caractérise par une relance très importante de l’activité cérébrale. Alors que nous sommes bien installés dans notre sommeil, c’est à ce moment que les rêves se bousculent dans notre tête. Le pouls et la respiration sont alors irréguliers. On note une atonie musculaire et la présence de mouvements oculaires rapides sous les paupières fermées. C’est cette atonie, qui permet au dormeur, en bloquant ses mouvements d’avoir des rêves paisibles. Le sommeil paradoxal représente, en moyenne, 20% de notre temps de sommeil.

Des cauchemars

Cependant, dès 1986, le psychiatre américain Carlos Schenck décrivait un trouble du sommeil paradoxal, caractérisé par une perte totale ou partielle de l’atonie musculaire et l’apparition de comportements indésirables (parler, frapper, sauter, injurier, etc…), Ce trouble a reçu la dénomination de «Trouble comportemental en sommeil paradoxal (TCSP) ou RBD en anglais. Pendant longtemps, on a considéré que ce trouble du sommeil paradoxal n’avait pas de conséquences sur la vie éveillée.

Mais des études plus récentes ont montré que les patients atteints de TCSP avaient un risque supérieur à la moyenne de voir s’installer une maladie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson (MP), la démence à corps de Lewy (DCL) ou l’atrophie multisystématisée (AMS). Ces maladies débutent rarement de façon subite. Elles ont débuté sournoisement par atteinte des systèmes neuronaux plusieurs années avant le diagnostic clinique. D’autres études ont montré que chez un grand nombre de malades, le TCSP représente un stade précoce d’une maladie neurodégénérative, comme la maladie de Parkinson. Ce marqueur précoce pourrait permettre de détecter plus tôt de futurs Parkinsoniens et de les soigner dès que des traitements de neuroprotection seront disponibles.

Par ailleurs, il a été constaté que dans les populations de personnes diagnostiquées MP, plus d’un tiers d’entre elles étaient affligées d’un TCSP. Ces malades sont souvent atteints d’une dégradation de leurs fonctions cognitives, ce qui n’est pas le cas des malades non atteints d’un TCSP. Le TCSP est plus qu’une maladie du sommeil et présente des liens communs avec la maladie de Parkinson.

Protéger le conjoint et le dormeur

En présence de cauchemars, les solutions qui viennent immédiatement à l’esprit consistent, pour protéger le conjoint, à aménager le logement pour la nuit : lits séparés ou mieux chambres séparées. Pour protéger l’auteur des cauchemars, il y a lieu d’éloigner du lit tous les meubles qui pourraient être dangereux en cas de chute et même de prévoir des coussins amortisseurs. C’est à chacun d’imaginer les moyens d’éviter et d’amortir les chutes.

Consulter un neurologue ou un psychiatre.

Dans l’article cité en bibliographie, Carlos Schenck répond à des questions fréquemment posées sur les troubles du sommeil :

– en raison des progrès dans le diagnostic et les traitements, la plupart des troubles du sommeil peuvent être traités avec succès, par des médicaments ou un changement de mode de vie, ou les deux.
- ne pas s’inquiéter si les troubles sont peu fréquents. Par contre, si les troubles persistent et s’aggravent, on peut craindre un TCSP.
- l’ignorance est un handicap. Il est facile de nier les faits qui se sont passés pendant le sommeil. Il faut se faire raconter le contenu de ses cauchemars.
- tout le monde, même bien portant, peut avoir, pendant le sommeil, toute sorte de comportement, à partir de «basic instincts» : sexualité, nourriture, agression… etc.

En matière de traitement, Carlos Schenk préconise surtout l’utilisation du Clonazepam® (connu en France sous le nom de Rivotril®), qui selon lui serait efficace dans 90% des cas. Ce médicament a reçu en 1995 l’AMM en France où il est sur le marché depuis 1996. Son indication principale est le traitement de l’épilepsie chez l’adulte et l’enfant. Toutefois, signalons que le Rivotril® a été placé sur la liste des 77 et fait l’objet d’un suivi renforcé de pharmacovigilance. Ce médicament est disponible en pharmacie, aujourd’hui 15 septembre 2015.

Enfin, les lecteurs anglophones pourront lire avec profit le livre de Carlos Schenck : « Sleep The mysteries, the problems and the solutions » (disponible sur Amazon). Dans cet ouvrage, l’auteur traite de tous les problèmes et désordres du sommeil qui peuvent concerner tout le monde et donc les Parkinsoniens : insomnie, syndrome des jambes sans repos, apnée du sommeil, somnambulisme, terreurs nocturnes… etc, et bien entendu les TCSP.

En ce qui me concerne, autant j’avais tendance à oublier mes premières chutes, autant j’ai été perturbé par la dernière et cela m’incite à consulter un neurologue.

Biographie (accessible sur Internet)

- « Quand vivre son rêve est le cauchemar des autres » de Delphine Oudiette (scienceshumaines.com)
- « Trouble comportemental en sommeil paradoxal et maladies dégénératives » de Jean-François Gagnon (edk.fr)
- « Sleep Problems, Strange Behaviors, and When to See a Doctor», conseils de Carlos H.Schenck, MD, (health.com)

Jean-Pierre LAGADEC

N. B. : le numéro du 4e trimestre 2015 de la revue Le Parkinsonien indépendant publie ce même article. On y lit en post-scriptum qu’une lectrice attentionnée « signale que son mari évite les cauchemars en prenant chaque soir une gélule homéopathique Eschscholtz IA de « Natureactive » et pour le sommeil en général, prendre un petit de Chrono Dorm qui est de la Mélatonine. »

« Faire le boeuf »

décembre 25, 2015 - 12:40 No Comments

Je dis parfois aux personnes qui subissent des épreuves sans pouvoir trouver d’issue à la situation (tous les désagréments relationnels : violences, harcèlements, moqueries à l’école, à la maison, au travail ou ailleurs, …) de « faire le bœuf ». (*)

Par cette formule, je veux inciter la personne à tracer son chemin sans se laisser perturber par l’environnement, non pas par résignation et encore moins par soumission mais pour son propre équilibre, pour son mieux-être présent et l’épanouissement de son avenir, une façon de se centrer sur soi pour ne pas sombrer mais au contraire se renforcer, tirer profit de la situation déséquilibrante, faire preuve de résilience (**) en somme. Cette attitude impose tôt ou tard le respect à partir du moment où la personne ne se laisse pas perturber par des comportements plus ou moins pervers, en tous les cas perturbants.

C’est cette puissance de vie axée sur un processus d’évitement et non d’inertie qui inspire le respect. Imperturbable, le sujet « fait le boeuf » en traçant son sillon avec force et détermination.

Il ne faut évidemment « faire le bœuf » que quand on sait qu’une réaction de défense n’apporterait rien, voire aggraverait la situation.

Et il ne faut pas oublier que c’est en s’occupant d’abord bien de soi-même qu’on peut s’adapter et s’occuper mieux des autres.

Cette image du bœuf me vient de ma plus tendre enfance :

Émile, un voisin qui avait une petite ferme, utilisait un bœuf pour tirer sa charrue. Je savais que j’avais en face de moi un tableau particulier et devenu très rare en cette période. C’était autour des années 60. Je n’ai jamais vu ailleurs ce genre de chose.

J’étais en admiration devant cette masse corporelle en mouvement, si harmonieuse, puissante, calme, constante et efficace, un peu en contradiction par rapport au cheval qui, attelé devant lui, l’accompagnait dans l’effort avec un peu plus de fougue. Ce cheval était utile surtout en bout de champ pour donner un coup de collier et permettre au soc de sortir de terre. En effet tous ceux qui comme moi (peu nombreux à présent) ont charrué avec des chevaux savent qu’un petit emballement en bout de parcelle facilite la remontée du soc en surface avant de faire demi-tour pour tracer le sillon suivant.

Ce bœuf me donnait l’impression d’être imperturbable et Émile n’avait même pas besoin d’aiguillon ou de fouet pour le faire avancer. L’animal savait parfaitement ce qu’il devait faire et le faisait simplement, à son rythme, si bien que la « collée » (partie de terre retournée par le versoir de la charrue) était particulièrement rectiligne, régulière, parfaite. Il savait qu’il lui fallait faire cette tâche et s’y attelait placidement. Je suppose qu’Émile en était fier et le respectait.

(*) « faire le boeuf » : ne pas confondre avec « faire un bœuf », expression venant du restaurant parisien « Le bœuf sur le toit » et signifiant improviser un morceau de musique.

(**) résilience : terme issu de la physique des métaux. Elle correspond à la capacité pour le métal de retrouver sa forme d’origine. Ce terme a été repris en psychiatrie : la résilience d’une personne correspond à la capacité de maintenir, de retrouver et même de développer sa forme mental malgré les cabosses physiques et/ou psychologiques de la vie.

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Rosa Bonheur – Labourage nivernais (1849)

(Ce grand tableau visible au musée d’Orsay m’impressionne par son réalisme mettant en lumière jusqu’au moindre détail la noblesse de ces bœufs au labour)